Priča o porodici koja ima nasljednu bolest od koje niko u svijetu nije obolio - Volim Podgoricu

Priča o porodici koja ima nasljednu bolest od koje niko u svijetu nije obolio

Posljednjih pet generacija, članovi porodice spisateljice Džoselin Linder pate od čudnih simptoma. Sada su doktori konačno izolovali genetsku varijaciju koja je bila uzrok smrti njenog oca i strica, ostavljajući Linder svjesnom sopstvene smrtnosti i nevolje.

 

Ovo nije prvi krug Džoselin Linder na ovakvoj vrtešci: ona je novinar Njujork Posta, pisala je knjige o igricama, gejmingu i gejmifikaciji. Ali Linder nikada ranije nije napisala nešto nalik svojoj novoj knjizi, “Porodični gen” – biografija koja se zadubljuje u borbu njene porodice protiv bezimene bolesti koju prouzrokuje genetska varijacija koja je zajednička mnogima od njih.

Ovaj gen potiče od prababe Linderove, što je ekstremno rijetka pojava, pošto su genetske varijacije koje su uzročnici bolesti (kao one koje prouzrokuju cističnu fibrozu) obično stare na desetine ili stotine generacija. Otac Linderove je umro zbog efekata tih gena na njegov organizam, kao i njen stric. Dok se prenosi s generacije na generaciju – trenutno je na petoj – razni članovi porodice su se razboljevali na načine koji isprva nikome nisu bili jasni: oticali su im udovi, limfna tečnost im se zadržavala u plućima, a jedan član porodice je doživio moždani udar. Ali tokom života Linderove, ljekari su uspjeli da nađu uzrok bolesti u jednoj specifičnoj genetskoj mutaciji za koju vjeruju da postoji samo u njenoj porodici.

Linder zna da je možda potencijalna tempirana bomba, i svijest o tome podcrtava ovaj njen rad. Na primjer, ne smije da povraća ili da kašlje, zato što joj je rečeno da su joj neke od vena toliko slabe, da bi, ako bi napregla mišiće grla, mogla da iskrvari na usta. Takođe ima i simptome tipične za tu bolest (otečene noge) i šum na srcu, za koje su se ljekari složili da ih izaziva taj porodični gen. Inače je relativno zdrava. Radi, šeta svoje ogromne pse i živi udoban život – samo je, za razliku od većine nas, ekstremno svjesna koliko je smrt uvijek blizu. Linder, njena sestra i većina drugih pripadnika pete generacije takođe su saglasni kada je u pitanju dalje prenošenje gena: ne žele to da urade.

Vice prenosi njenu životnu priču.

Zašto si odlučila da napišeš “Porodični gen”?

Da budem sasvim iskrena, isprva nisam imala koncept koji je bio interesantna priča. Uglavnom se sve svodilo na: to je samo moj život. Kao mala sam vodila dnevnik, a kada sam odrasla sam postala veoma cinična. Nisam znala da li bi to ikome bilo zanimljivo. Ali imala sam jednu prijateljicu koja me je pitala kako mi je umro otac. Shvatila sam da ne znam tačno. Ovo je ono što otprilike znamo. Počela je da priča sa mnom o tome kakva bi to bila priča. Kada smo saznali da mi je sestra bolesna, postalo je lakše da idem dalje. Kada se to dešava tebi, imaš osjećaj da tražiš pomoć, i osjećaš se slabo. Kada se ona razboljela, svi smo se okupili da preduzmemo nešto po tom pitanju.

Već si radila sa svim tim ljekarima – posebno sa dr Kristin Seidman – na tome da shvatite kakva je to bolest, ali sigurno si obavila i dodatna istraživanja za knjigu, kada si odlučila da pišeš o tome, a ne samo da to živiš. Kako je za tebe izgledao taj proces?

Da se ovo dešava prije 20 godina, lično bih se odvezla do Nacionalnog zdravstvenog instituta i molila ih da mi daju porodične kartone. Ali laboratorija Seidman već je imala sve informacije u tim divnim fasciklama. Sve je sortirano: imaju odjeljak za Me, moju prababu; odjeljak za njenog sina; odjeljak mog tate. Kada sam željela da dobijem informacije o stricu, strina Elen mi je poslala izvještaj sa njegove autopsije i neke zdravstvene kartone, a onda mi je i čitala neke stvari preko telefona. A dr Seidman je bila nevjerovatna. Odvela me je u Boston i napravila mi pauerpoint prezentaciju, i onda sam pomislila, u redu – znam kako će knjiga da se završi.

 

Uspjela si da preneseš mnogo medicinskih izraza na veoma jednostavan način, dobro ih uklapajući u narativ. Da li si to ti prevodila medicinski žargon, ili su ti ljekari objašnjavali stvari na taj stvarno vizuelan način?

Dr Seidman mi je na nevjerovatan način objasnila limfni sistem. Opisala ga je kao tri praseta: vene su drvo, a limfa je slama, najslabija i najnemoćnija. Druge stvari sam sama istraživala i bila stvarno riješena da ih razumijem. Stvarno nisam željela da ovo bude dosadna nauka. Ne želim samo da kažem, stažistkinja dr Seidmanove je tražila gen. Željela sam da pišem o tome šta ona gleda. Ili kada je hemičarka i kristalograf Rozalind Frenklin slikala DNK – rekla sam, kako to mislite, zar je to ova sićušna stvar? A onda sam saznala da je ona fotografisala senke DNK i da su onda matematičari morali da prouče senke i matematičkim putem saznaju šta čini taj oblik. To me je zapanjilo.

U knjizi ima mnogo intimnih stvari, pored medicinskih informacija: bolest i smrt tvog oca, samoubistvo tvog dečka Džeromija. Je li to bilo teško?

Ja sam pomalo sociopata. Moja sestra je stvarno emotivna, i kada je tata bio bolestan, ja sam bila u stanju da uravnoteženo govorim o tome. Bila sam u stanju da na veoma neemotivan način ponavljam ono što su doktori govorili. Mislim da se zbog toga on mnogo oslanjao na mene. Kada sada to pročitam, veoma mi je teško, i ono što je bez veze kod pisanja knjige je to što te tjeraju da je pročitaš 70 puta. Tako da mislim da sam je pomalo pisala i ovako, zatvorenih očiju.
To sa Džeromijem mi je bio veliki preokret u životu. Kada mi je otac umro, prekoret se odigravao postepeno, zato što je toliko dugo bio bolestan. Sa Džeromijem je bilo iznenada, i ništa nije imalo smisla. Sve je tako brzo postalo drugačije. Pomenula sam knjigu Džeromijevoj mami, ali uvrnut je osjećaj pričati priču nekog drugog. A kada je u pitanju njegova priča, osjećam bijes, na neki način se još uvijek nerviram oko svega toga. Ali sam manje ljuta. Sada razumijem da je on bio osoba koja je pokušala sve, ali ništa nije uspjelo. To je bio odgovor koji je on našao i koji je funkcionisao.
Našla sam tog čovjeka, Džeromija, u doba kada mi je otac bio ozbiljno bolestan – željela sam da nađem smisao u neizbježnosti njegove smrti – i imala sam mnogo sreće zbog toga što je on bio u dodiru sa svojom duhovnošću. Razumio je smrt i nije je se plašio; osjećao se dobro povodom nje, smatrao je da nas ništa ne obavezuje i da je život mnogo jednostavniji nego što mislimo. Ja nikada nisam imala takve misli.

 

Da li imaš drugačije mišljenje o životu zbog toga što imaš konkretno znanje o smrti, zbog svog medicinskog stanja?

I moja sestra i ja smo pričale o tome. Konstantno smo svjesne da život ne traje zauvijek i to daje težinu određenim stvarima. Moj muž i ja se prepiremo, svađamo, ali ja u tim trenucima mnogo puta pomislim – ovog trenutka bi mogao da nastupi kraj. To stavlja drugačiji akcenat na svađu. I dalje se svađamo, ali ranije bih se stvarno naljutila kada bi on smijehom odbacio nešto, a sada se smijem zajedno s njim. On je akumulirao mnogo bijesa, ali ja više ne osjećam bijes. To je i do ličnosti, ali se dijelom svodi i na to što imam dozu svijesti o svojoj smrtnosti. To je ponekad pozitivno. Kada je nekom prijatelju nešto potrebno, ja to shvatam veoma ozbiljno; govore mi da sam dobra prijateljica, zato što dođem i znam da je tako zato što shvatam da je to važnije od hiljadu drugih stvari koje bih možda radije radila. Ali s druge strane – imam panične napade.

Tvoja porodica je jedna od rijetkih iz kojih je potekla neka bolest – znate i od koga. Ima li ičega bizarno tužnog ili sentimentalnog kod ideje izumiranja tog gena?

Ne – bilo mi je tako užasno da gledam oca kako umire, i veoma mi je teško u životu. Nekada sam se pitala, šta još čini? Šta kod nje čini da ja budem ja? Tu je – ali ja ne želim da taj gen postoji. Osjećam se tako srećnom što imamo priliku da ga iskorijenimo. Ako imaš cističnu fibrozu, onda si jedan od stotina hiljada ljudi koji imaju ovu genetsku varijaciju – kako nagovoriti sve njih da je ne prenose dalje?

(Vice)

1 komentar

  1. Generally speaking, women would want to look lovely and eye-catching always. This is one reason why even the eyelashes can now be improved by way of making use of eyelash lengtheners. These are goods that may help any women attain fuller, thicker and lengthier eyelashes that could absolutely capture anybody’s attention. These items have been guaranteed safe, efficient and inexpensive provided that the suitable product is picked and bought.

Slične Objave

Back to top button
WP Twitter Auto Publish Powered By : XYZScripts.com