PISMO MAJKE ČIJA ĆERKA BOLUJE OD RAKA: Dragi roditelji, voljela bih da znate ovo

Moja ćerka je rođena sa multisistemskom histiocitozom Langerhansovih ćelija, što je popularan naziv za rjedak oblik raka. Ona je sada u redu. Ima oštećenje tkiva i trajne probleme.

Ali ona je sa nama i to je ono što je važno.

Želim da vam objasnim nekoliko stvari, da biste me bolje razumjeli, s obzirom da sam gotovo svakodnevno u vašem okruženju, a da često umem da budem mrzovoljna.

Vi ste moji prijatelji i moje kolege, ljudi na koje uvijek mogu da se oslonim. Vi ste duhoviti, blesavi, pametni, tvrdoglavi i meni je potrebna ta vrsta normalnosti u životu i voljela bih da znate ovo:

1. Ja sam kao vi. Svako od vas može se naći na mom mjestu. Ja sam imala (ili sam mislila da imam) zdravu djevojčicu devet mjeseci, a onda sam čula riječ “kancer”. Tada sam prestala da budem poput vas. Međutim, negdje u dubini duše, ja sam i dalje poput svih vas…

2. Skoro svako, bez izuzetka, mi govori stvari poput: “Kako si samo jaka. Ja nikada ne bih mogao da živim sa tim.” DA, MOGLI BISTE… Mogli biste i morali biste. Kada je vaše dijete bolesno, uradili biste bilo šta samo da mu bude bolje. Vi ste roditelj i radite stvari koje svaki roditelj radi. Roditelji su superheroji bez dovoljno sna. Roditelji djece oboljele od raka su drugačija vrsta superheroja sa još manje sna.

3. Nisam više ono što sam bila. Ako ste me poznavali prije nego što se moja djevojčica razboljela, moram da vam kažem da je ta žena nestala. Umrla je onog dana kada je zamolila Boga da umjesto njene ćerke ona bude bolesna. Ali interesantna stvar je da je iz pepela ustala potpuno druga osoba – jača verzija mene. I neću nikada opet biti ista. Neke stvari vas promene zauvijek i ostave trajne ožiljke koji učine da postanete imuni na razna sranja. Tako da, žao mi je, dobijate ovu verziju mene.

4. Jednom kada se suočite sa rakom, borba vas očekuje do kraja života. Mojoj bebi kosti su oslabljene zbog hemoterapije i steroida, ima oštećenu koštanu srž, uvećanu jetru i slezinu, tako da je podložna mnogim drugim, bezazlenijim bolestima. Zbog prirode njene bolesti, svaki udarac, osip i prehlada dodatni su razlog za brigu, čak i šest godina nakon remisije. Ona će morati do kraja života da ide na analize. Rak nije samo – puf, bolje! On ostavlja brojna oštećenja. Zato vas molim da ne mislite da je dobro samo zato što izgleda bolje.

5. Da, od mene ćete stalno i iznova slušati o histiocitozi Langerhansovih ćelija, jer je to veliki deo mog života. Svi treba da znaju da to postoji. Nemojte da prevrćete očima, jer ovo nije nešto što treba da bude marginalizovano. To ubija decu. To je nešto što je skoro uzelo moju devojčicu. Zamislite svoje dete kako leži u krevetu, slabo i mršavo, nesposobno da jede, bledo, bez kose, okruženo bocama koje ste i prestali da brojite, a vi ne možete da učinite ništa. Navno da vam dođe da nađete najvišu zgradu, popnete se i vrištite sa megafonom.

6. Uvijek ću biti previše brižna i helikopter roditelj. Ali to je sve zbog bezbednosti i zdravlja. Ona ne može da uzima određene ljekove. Ona ne može da jede bilo šta. Ona ne može da igra sve igre. Ne može da ide na sva mjesta. To je život posle raka. Nadgledaću uvijek, jer moram.

7. Ne radim sve ovo kako bih privukla pažnju. Ona ima kancer. Njeno telo je pretrpljelo određenu štetu. Svu pažnju koju dobija ne dobija jer smo je razmazili, već zato što joj je POTREBNA.

8. Molim vas razgovarajte sa svojom djecom o djeci koja su drugačija od njih. Moja ćerka ne bi voljela da bude ismijevana zbog toga što je njen stomak zbog bolesti uvećan. A ni vi ne biste voljeli da vaše dete bude “kreten” koji ismijeva bolesnu djecu. To nije dobro ni za jedno dijete.

9. Nemam poverenja ni u koga. I ovo je više u stvari paranoja. Ljudi sa strane ne znaju da je moje dijete bolesno, a u tu grupu spadaju i vozač autobusa, kao i bebisiterka. Zato ću je ja voziti do škole, a ona vjerovatno nikada neće prespavati kod vaše djece. To nije zbog vas, već zbog mene, iako je to klasičan kliše, tako je.

(b92.net)