Život majke dječaka sa autizmom: Kako izgleda biti roditelj djeteta koje ni minut ne smije ostati bez nadzora

Tridesetogodišnja Kristina koja sa svojom porodicom živi u Škotskoj, majka je dječaka sa autizmom. Ona ima svoj blog na kome sa roditeljima, ali i svim ostalima koji žele da je čuju, dijeli svoja iskustva iz svakodnevnog života.

Jedan od njenih postova o tome kako izgleda biti majka djeteta sa autizmom, želeli su da pročitaju mnogi, jer je stvaran i iskren.

“Kada vam se rodi dijete obećate mu cio svijet. Obećate mu da ćete se brinuti o njemu, da će biti siguran i da ćete uvijek biti uz njega. Kada su tako mali i bezbrižno odmaraju na rukama i u potpunosti zavise od drugih koji treba da zadovolje njihove potrebe, vrlo je lako obećati kako ćete uvek biti tu za njih.

No, stvarnost je da djeca odrastaju. I kako ona odrastaju uče da budu odgovorni, snalažljivi i samostalni, a sve to zahteva i određeno vrijeme  kada dijete neće biti pod budnim okom roditelja. Želim da naglasim kako nikada nisam bila pretjerano zaštitnički nastrojena ili tzv. “helikopter roditelj”, tj. paranoična na bilo koji način.

Nažalost, život je taj koji je promijenio način na koji odgajam svog sina. On ima višestruke poteškoće i bez obzira želim li ja to ili ne, on jednostavno ne smije biti ostavljen bez nadzora ni sekunde. Čak ni sada kada ima osam godina.

Čak i moj odlazak u toalet je veliki rizik, pa za sobom ostavljam širom otvorena vrata kako bih ga vidjela. Ili ga jednostavno povedem sa sobom. Jednostavne poslove poput spremanja kuhinje mogu da radim jedino ako je on uz mene ili ako je na mjestu gdje mogu da ga vidim. Ako iz bilo kog razloga treba da odem iz kuće moram da vodim i sina sa sobom. Kupam se ili tuširam samo kada je u školi ili ako je slučajno sa nama neka druga odrasla osoba koja će paziti na svaki njegov pokret. Rizik je i na brzinu skočiti po neke stvari u automobil parkiran u našem dvorištu.

Ne želim takav život ali nemam izbora. Potpuno sam svjesna koliko je i za njega i za mene štetna ta moja pretjerana opreznost, ali to radim jer jednostavno ne postoji drugačiji način. I u školi su isto tako oprezni, nije samo do mene.

On jednostavno ne može da bude ostavljen bez nadzora, nikada.

A evo i nekoliko razloga zašto:

On ne komunicira

To predstavlja veliku opasnost. Ne zna da zatraži pomoć ili da viče ako je u nekoj opasnosti. Ne zna da traži da mu se nešto dohvati, pa to može pasti na njega. Ne zna da nam objasni gdje želi da ide. Stoga, moram biti stalno uz njega.

On ne razume opasnost

On može da otvori ulazna vrata, izađe na put i stoji na sred istog, a da toga nije ni svjestan. Jeo bi travu ili pseći izmet, popeo bi se na prozor. Igrao bi se noževima ili popio sredstvo za čišćenje. Ne smijem da ga ostavim bez nadzora zbog njegove sigurnosti.

Foto: Shutterstock

On stalno traži senzorni nadražaj

Privlači ga voda, a ne zna da pliva. Privlači ga svjetlo… pa čak i upaljeni farovi automobila. Voli zvuk razbijanja stakla… voli da se penje… ljulja se na vratima… grize i udara… zbog njegove sigurnosti, ali i sigurnosti drugih on mora da bude pod stalnim nadzorom.

On je agresivan

U jednom trenutku može biti najdražesnije, milo dijete, ali to se u trenutku može da se promijeni i tada napada bilo koga. Zbog bezbednosti njegove sestre, i bilo koga drugog, on ne smije ostati sam, bez mene.

On razmazuje izmet

Koliko god je grozno o tome pričati, ipak je to svakodnevica za mnoge porodice. Ostavite ga samo na manje od minut samog i već je toliko štete učinjeno. Niko nema koristi od čišćenja i što se ređe to događa, tim bolje.

On jede apsolutno sve

Trenutno mu je najdraža posteljina, ali redovno žvaće i odeću, igračke, puzle, papir, olovke, lego kocke, plišane igračke i novac. Opasnost uz takvo ponašanje je više nego očigledna i, osim ukoliko ne želimo da se pretplatino na usluge obližnje bolnice, on mora biti pod stalnim nadzorom.

On je destruktivan

On je gospodar prilike. U potrazi za senzornim nadražajima, bez poznavanja opasnosti, uz vrlo malo svjesnosti o uzročno-posledičnim reakcijama i bez poznavanja empatije, nahranio je ribicu mlijekom, puderom, cijelom kutijom hrane za ribice i sa nekoliko plastičnih vozića. Bacio je i uništio skupe uređaje poput tableta i kamere. Začepljivao je wc šolju i kadu svime i svačime. I dok on ne razumije svoja djela, mi ih razumijemo i vrlo je bitno spriječiti ovakva ponašanja u što većoj mjeri. Jedini način da se to postigne je biti stalno na oprezu, sa njim.

On ima napade

Ostaviti mog sina bez nadzora bi se, što se zdravlja tiče moglo završiti tragično. On ima izrazito jake napade koji se mogu dogoditi bilo gdje i bilo kada. Mogao bi da se uguši nakon što je povratio, teško da se povredi i padne kada izgubi svijest. On mora biti pod nadzorom.

On je ugrožen

Sve dok živi u svom svijetu, tužno, ali on je u velikom riziku od zlostavljanja ili lutanja. Kao njegova majka moram da ga zaštitim, a to znači da moram da budem uz njega. Teško je ikome vjerovati kada on ne komunicira. Kada ne zna da se izrazi.

Ljudi mi kažu da se opustim, da on treba da nauči da bude samostalan. Ono što oni ne razumiju je da moj sin nikada neće biti samostalan. Količina brige kakvu sada ima će mu najvjerovatnije biti potrebna cijelog života. Ovo je zaista jedini način da zaštitim njega i druge oko njega.

Umorna sam. Plačem. Moj život je izrazito ograničen potrebama druge osobe. Ako želim da moj sin ostane živ i pritom ima koliko toliko kvalitetan život, nemam drugog izbora nego da ga nikada ne ostavljam samog.

Odgovor na pitanje kako izgleda biti roditelj djeteta koje ni na trenutak ne sme biti ostavljeno bez nadzora je:

Usamljen.”

Yumama