(FOTO) Momak kome je pisao premijer sakrio strašnu istinu
“Imam konstantne bolove u želucu i abdomenu, koji prolaze tek nakon višednevne terapije. Poslednjih mjeseci su bolovi sve učestaliji i zbog toga sam riješio da pustim glas”, počinje svoju priču Nenad Pavlović (16), koji je videom “Poruka državnom vrhu” zapalio društvene mreže.
Riječ je o preparatu koji se nalazi na prvom mjestu “Forbsove” liste najskupljih ljekova na svijetu, a godišnja terapija košta više od 320.000 eura.
Nenad Pavlović , Foto: D. Briza
– Obraćali smo se Ministarstvu zdravlja, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, kao i NORBSU, koji je učinio sve od sebe. Bilo je predloga da Institut za zdravstvenu zaštitu majke i djeteta “Dr Vukan Čupić” kupi početne doze lijeka, kako bi država bila u obavezi da nastavi finansiranje, ali ako Republički fond nema sredstava, ne može se očekivati da Institut ima – priča Nenad za “24 sata”.
Šta je PNH?
Riječ je o vrsti hemolizne anemije praćene hemoglobinurijom, koja se najčešće javlja poslije spavanja. Eritrociti su, u ovoj bolesti, čak 20-40 puta osjetljiviji na dejstvo komplementa, naročito pri smanjenju pH vrijednosti krvi što se dešava pri spavanju.
Paroksizmalna noćna hemoglobinurija je veoma rijetka bolest, a karakteriše je progresivna anemija, pojava tamno obojene mokraće, bolovi u trbuhu, glavobolje i intravaskularne tromboze (koje su i najčešći uzrok smrti bolesnika), kao i hipohromija, hipoferemija, leukocitopenija.
Njegova dijagnoza znači da svakodnevno osjeća jake bolove u predjelu želuca i abdomena, a, kako kaže, trenutno mu pomažu samo hidratacija karbonatima i transfuzija filtriranih eritrocita. Zbog izliva hemoglobina, javlja se i tamna mokraća. Ipak, najstrašniji dio ove bolesti otkriva Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Srbije:
– Radi se o rijetkom urođenom oboljenju, zbog kog Nenad može da dobije tromb u bilo kom trenutku, u bilo kom dijelu tijela. Oduzimanje udova je samo jedna u nizu mogućih posledica i upravo zato mu je terapija potrebna što prije, svaki dan se računa – kaže Duboka, koji je upućen u Nenadov slučaj i već nekoliko mjeseci radi na tome da mu se obezbijedi neophodna terapija.
Pored užasno visoke cijene lijeka, problem je i u tome što preparat nije registrovan u Srbiji, što prema našem zakonu znači da bi mogla da ga obezbijedi samo bolnica u kojoj se Nenad liječi. Međutim, i pored sve dobre volje, Fond ne može da nađe sredstva za Nenadovu terapiju.
– Već nekoliko mjeseci imamo sastanke i nadamo se da ćemo uspjeti da mu pomognemo. Znam da je i ministar upoznat sa situacijom i nadam se najboljem ishodu, ali njemu je zaista svaki dan bitan – kaže naš sagovornik.
Nenad Pavlović , Foto: D. Briza
Nenad, u međuvremenu, kaže da je oduševljen reakcijom prijatelja i javnosti na njegov video i nada se ne samo da će ovo pomoći njemu, već i drugoj djeci koja se nalaze u njegovoj situaciji.
– Neko je morao da pusti glas, kako bi iko čuo i uradio nešto. Dobio sam mnogo podrške i emocija od prijtelja, stižu konstantne ponude za novac, iako ga ne skupljam. Hvala svima od srca, sve je mnogo brzo eskaliralo, preokrenuli smo socijalne mreže u humanitarni skup i na tome sam svima vječno zahvalan – poručuje ovaj iskreni tinejdžer.
